名称

Japan Tuberous Sclerosis Complex Registry to Improve Disease Management (JTSRIM)
医療の質を高めるための日本人結節性硬化症患者レジストリの構築

目的

1. TSCは指定難病の一つにも指定されているが、国内の疫学情報は未だに十分ではない。本レジストリでは、集団統計として年齢、性別、有病率、各症状の発現率、重症度分布などを総合的に把握し,各年度における推移をフォローする。また個々の患者に関しても、病状分布、予後をフォローする。TSCは、出生時（胎生期）から成人期まで多臓器に及ぶ様々な症状の発現が⻑期にわたって展開される疾患であるため、フォロー期間は最短でも10年を想定している。
2. 個々の患者ごとに複数施設にまたがる診療情報を一本化し、患者・主治医の利便性を向上する。患者が自身の医療情報にアクセスできるシステムを構築する。また定期検査のリマインドや最新医学情報の配信を行う。
3. 本レジストリのデータは、将来的なTSC研究のための基盤情報としても二次利用される。

レジストリ運営開始

2020年12月21日

運営団体

日本結節性硬化症学会
http://jstsc.kenkyuukai.jp/special/?id=8468
（会則、役員は学会ホームページ参照）

お問合せ先

日本結節性硬化症学会 事務局
〒 113-8421 東京都文京区本郷2-1-1
順天堂大学医学部 病理・腫瘍学 (担当：小林 敏之)

TEL: 03-5802-1039 (直通)
FAX: 03-5684-1646
E-mail: koba396@juntendo.ac.jp

このウェブサイト（https://jtsrim.welby.jp/、以下「当サイト」といいます）は日本結節性硬化症学会（以下「当学会」といいます）が運営しております。

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2. 当学会が主催する行事等に関する情報の提供
3. その他当学会が適切だと判断する目的のため

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見直し

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お問合せ

本プライバシーポリシーに関するお問い合わせにつきましては、下記連絡先にご相談ください。

日本結節性硬化症学会 事務
〒 113-8421 東京都文京区本郷2-1-1
順天堂大学医学部 病理・腫瘍学 (担当：小林 敏之)

TEL: 03-5802-1039 (直通)
FAX: 03-5684-1646
E-mail: koba396@juntendo.ac.jp