日本人結節硬化症レジストリ JTSRIM

結節性硬化症(TSC)は皮膚、腎臓、心臓、脳など多臓器にわたって出現する過誤腫に加え、てんかんや精神症状も伴う全身性の疾患です。ただし各症状の出現には年齢依存性があり、個々の患者さん毎に、症状の組み合わせや重症度は大きく異なっています。
このためTSC患者さんの多くは、各年齢層における、その時折の症状に応じて、複数の医療機関にまたがり臓器別の診療を受ける事となります。全身の状態が正確に把握されていないまま、不定期・非効率に検査を受け、診療ガイドラインで推奨されるような規則正しいサーベイランスはなされていません。
このような現状を鑑み、日本結節性硬化症学会では全身性疾患であるTSCの医療の質を向上し、各々の患者さんがより適切に検査・治療を受けられる様にすべく、TSC専用のレジストリシステムを構築したいと考えています。

レジストリに参加してくださる患者さん(ご家族)協力してくださる医師を募集します

結節性硬化症学会では、このレジストリに参加してくださる患者さんとそのご家族、そしてレジストリに協力してくださる医師を募集します。
レジストリシステムが構築され開始できる体制となりましたら、一早くご案内させていただきたいと考えておりますので、下記エントリーフォームより、ご登録をお願いいたします。

レジストリデータベース 各医療機関の症例情報を一カ所に集積し質の高い臨床研究を実施するための基盤 レジストリデータベース 各医療機関の症例情報を一カ所に集積し質の高い臨床研究を実施するための基盤
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プロジェクト概要

名称

Japan Tuberous Sclerosis Complex Registry to Improve Disease Management (JTSRIM)
医療の質を高めるための日本人結節性硬化症患者レジストリの構築

目的

  1. TSCは指定難病の一つにも指定されているが、国内の疫学情報は未だに十分ではない。本レジストリでは、集団統計として年齢、性別、有病率、各症状の発現率、重症度分布などを総合的に把握し,各年度における推移をフォローする。また個々の患者に関しても、病状分布、予後をフォローする。TSCは、出生時(胎生期)から成人期まで多臓器に及ぶ様々な症状の発現が⻑期にわたって展開される疾患であるため、フォロー期間は最短でも10年を想定している。
  2. 個々の患者ごとに複数施設にまたがる診療情報を一本化し、患者・主治医の利便性を向上する。患者が自身の医療情報にアクセスできるシステムを構築する。また定期検査のリマインドや最新医学情報の配信を行う。
  3. 本レジストリのデータは、将来的なTSC研究のための基盤情報としても二次利用される。

レジストリ運営開始予定

2020年4月

運営団体

日本結節性硬化症学会
http://jstsc.kenkyuukai.jp/special/?id=8468
(会則、役員は学会ホームページ参照)

お問合せ先

日本結節性硬化症学会 事務局
〒 113-8421 東京都文京区本郷2-1-1
順天堂大学医学部 病理・腫瘍学 (担当:小林 敏之)

TEL: 03-5802-1039 (直通)
FAX: 03-5684-1646
E-mail: koba396@juntendo.ac.jp

利用規約

このウェブサイト(https://jtsrim.welby.jp/、以下「当サイト」といいます)は日本結節性硬化症学会(以下「当学会」といいます)が運営しております。

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プライバシーポリシー

本プライバシーポリシーは、日本結節性硬化症学会(以下、「当学会」といいます)がJapan Tuberous Sclerosis Complex Registry to Improve Disease Management(JTSRIM)設立(以下、当プロジェクトといいます)のために、収集し、利用する個人情報をその対象として、個人情報の取り扱いに関する基本的指針を定めるものです。

法令等の遵守

当プロジェクトは、個人情報を取り扱うにあたっては、「個人情報の保護に関する法律」をはじめとする個人情報の保護に関する法令、ガイドラインその他関連する法令等および本プライバシーポリシーを遵守いたします。

個人情報の収集

当プロジェクトで収集する個人情報は、個人のメールアドレスと職種(医師または患者・家族)です。収集するにあたっては、適正かつ公正な手段により行い、法令により例外として扱うことが認められている場合を除き、利用目的を予め公表するか、または取得後速やかにご本人に通知もしくは公表いたします。なお、ご本人から書面(インターネット上のWEBサイトの画面等を含みます。)により直接個人情報を収集する場合には、法令により例外として扱うことが認められている場合を除き、その都度予め利用目的を明示いたします。

個人情報の利用目的

当学会は、以下の利用目的のために個人情報を利用します。

  1. JTSRIM設立に関する新着情報の提供
  2. 当学会が主催する行事等に関する情報の提供
  3. その他当学会が適切だと判断する目的のため

個人情報の管理・保護について

当プロジェクトが個人情報を取り扱う際には、管理責任者を置き、適切な管理を行うとともに、外部への流出防止に努めます。また、外部からの不正アクセスまたは紛失、破壊、改ざん等の危険に対しては、適切かつ合理的なレベルの安全対策を実施し、個人情報の保護に努めます。当プロジェクトは、個人情報に係るデータベース等へのアクセス権を有する者を限定し、組織内部においても不正な利用がなされないように厳重に管理いたします。当プロジェクトは、個人情報の取扱いを外部に委託することがあります。この場合、個人情報を適正に取り扱っていると認められる委託先(以下「業務委託先」といいます)を選定し、委託契約等において、個人情報の管理、秘密保持、再提供の禁止等、個人情報の漏洩等なきよう必要な事項を取り決めるとともに、適切な管理を実施させます。

個人情報の利用

当プロジェクトは、ご本人の同意を得た場合、および法令により例外として取り扱うことが認められている場合を除き、収集した個人情報について、収集の際に予め明示した目的または公表している利用目的においてのみ利用いたします。

個人情報の提供

当プロジェクトは、個人情報をご本人の同意なしに、業務委託先以外の第三者に開示・提供することはありません。ただし、法令により開示を求められた場合、または裁判所、警察等の公的機関から開示を求められた場合には、ご本人の同意なく個人情報を開示・提供することがあります。

個人情報の開示および訂正等

当プロジェクトは、個人情報につきご本人または代理人からの開示、訂正等(訂正、追加、削除、利用停止、消去または第三者への提供の停止をいいます。)を求められた場合には、法令の規定に従い対応させていただきます。

組織内部体制の整備

当プロジェクトは、本プライバシーポリシーに基づき、個人情報の保護に関する組織内部規定を整備し、当プロジェクトの運営者等に対し、個人情報の取扱いについて明確な方針を示し、個人情報の保護に努めます。

見直し

個人情報の取扱いにつきましては、上記各項目の内容を適宜見直し、改善してまいります。

お問合せ

本プライバシーポリシーに関するお問い合わせにつきましては、下記連絡先にご相談ください。

日本結節性硬化症学会 事務
〒 113-8421 東京都文京区本郷2-1-1
順天堂大学医学部 病理・腫瘍学 (担当:小林 敏之)

TEL: 03-5802-1039 (直通)
FAX: 03-5684-1646
E-mail: koba396@juntendo.ac.jp